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738.背后的支持者们(3/3)

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费上限,则按照上限支付,其他由政府罕见病预算基金支付。  

去年年底,国家医保局曾在回复《关于创新医保支付机制和罕见病医保多方支付机制的建议》时指出,对于部分价格昂贵的特殊罕见病用药,由于远超基金和患者承受能力等原因,无法被纳入基本医保支付范围。  

前述负责人不认为所谓的“医保总盘”是核心问题,“以MPSIV型患儿来说,整个浙江省目前已知的也就10例左右,虽然不少罕见病特效药价格昂贵,但患者数决定了总开销不至于突破医保承担的极限。”  

“得先由政府率先主导,打破僵局。”该负责人说,“哪怕是报销比例先低一点,释放了信号,企业和各类民间慈善组织、商保机构等才会积极介入,协同逐渐完善多方支付渠道。”  

另一位从事罕见病研究30余年的专家告诉“医学界”,在国家并未规划好统一解决路径时,应该给予部分富裕省份一定权限,让其自行制定符合本省实际情况的保障政策,至少能够先解决一部分患者的问题。”

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